2ª Simulação Clínica


O tutorial


A educação de adultos está fundamentada em princípios de orientação humanística, buscando o pleno desenvolvimento emocional e intelectual. 

O processo de aprendizagem é participativo, baseia-se em experiências prévias, busca a solução de problemas, a aplicabilidade imediata e a relevância social. 

Malcolm Shepherd Knowles

 (1913 – 1997)



Exercício de medicina multidimensional e psicologia cognitiva na assistência a um paciente jovem diagnosticado com linfoma

Alex era um jovem publicitário de 29 anos que chegou ao consultório acompanhado da mulher. Eles tinham casado há dois anos e estavam pensando em constituir uma família. Alex sempre fora muito cuidadoso com sua saúde, fazia exercícios regulares e dava preferência a alimentos naturais. Sua esposa Sue, com traços fisionômicos orientais, o estimulava neste estilo de vida. 

Há cerca de um mês, Alex notara o aparecimento de um tumor na região lateral do pescoço. Procurou um clínico que descreveu a lesão como sendo um linfonodo endurecido, com três centímetros de diâmetro. Sugeriu que Alex fizesse uma avaliação com um cirurgião otorrinolaringologista e que se nada fosse encontrado, o linfonodo deveria ser retirado para exame. Alex era muito disciplinado e seguiu a orientação. O exame clínico e a avaliação endoscópica não evidenciaram outras alterações. 

O cirurgião era um médico experiente e após falar com o clínico, recomendou uma biópsia excisional. Ele iria remover todo o linfonodo, tomando o cuidado especial de não pinçar ou macerar o material, pois sabia que o linfonodo era uma estrutura delicada e que o diagnóstico dependia da integridade física deste material. 

O diagnóstico veio uma semana depois e fora de um linfoma difuso de grandes células B centro germinativo-símile 2

Sue estava muito revoltada. Não conseguia entender como uma pessoa tão jovem e com hábitos saudáveis poderia ter câncer. Além disso, Alex tinha sido um atleta olímpico, tendo se destacado em corrida de cem metros. 

Expliquei que os hábitos saudáveis eram importantes e deveriam ser mantidos, pois efetivamente faziam a prevenção de muitos tumores, promovendo maior estabilidade genômica. Todavia, esta não era uma regra absoluta, pois alguns tumores poderiam ocorrer mesmo em pessoas jovens e previamente saudáveis. Ironicamente, o linfoma não-Hodgkin era uma destas situações. 

Quando o examinei, não identifiquei nenhuma alteração ao exame clínico. Havia somente a cicatriz da biópsia previamente realizada. Ele tinha uma constituição atlética, não havia perdido peso e não apresentava qualquer sintoma. 

Alex também estava surpreso com aquele diagnóstico e perguntou-me se poderia estar errado. 

Disse-lhe que era pouco provável, mas que eu iria pessoalmente revisar a lâmina da biópsia no laboratório de patologia. Alguns exames laboratoriais já haviam sido solicitados pelo clínico e incluíam um LDH elevado3. Este é um marcador tumoral para linfoma não-Hodgkin. Embora sozinho não faça o diagnóstico de linfoma, sua dosagem aumentada, associada a forma de apresentação clínica da doença eram consistentes com o resultado da biopsia. Esta era a razão pela qual eu teria sido tão enfático ao afirmar a improbabilidade do erro diagnóstico. Mencionei ao casal esta impressão.

O casal manifestou sua concordância com a revisão do material, solicitando que eu lhes mantivesse permanentemente informados. Alex disse que precisava planejar sua vida e que desejava saber tudo que iria ocorrer se este diagnóstico fosse confirmado. 

Alex buscou uma analogia interessante. Disse que quando fazia atletismo tinha um coach, que muito o ajudara a atingir suas metas. Pediu que eu fosse o seu coach na preparação para enfrentar o câncer. 

Coach é a expressão na língua inglesa para descrever o trabalho de um treinador. Achei a ideia interessante, mas expliquei que ele teria que entender a maneira como os médicos trabalhavam. Alex concordou pedindo que eu desenvolvesse um programa de treinamento.

Com o passar dos anos no exercício cotidiano da medicina, eu já havia percebido a importância que a informação oferecida ao paciente tinha na construção de uma atitude favorável ao enfrentamento do câncer. Sendo filho de uma pedagoga com um pai artista, sempre trabalhei sob o viés da educação com criatividade. Sentia que a relação entre o médico e o paciente exigia uma condição de comunicação clara e compreensível para ambas as partes. Ficava incomodado com a denominação paciente, pois esta remetia para uma atitude de passividade. Sob minha ótica, o paciente sempre fora ativo, pois todos os atos médicos teriam que necessariamente passar por seu consentimento. Além disso, o consentimento só seria legítimo se o paciente confirmasse uma adequada compreensão do que lhe fora informado. 

O médico teria que incorporar em sua rotina uma função pedagógica cognitiva e social, buscando supervisionar e estimular o paciente para uma busca ativa de informações, construção e reforço de atitudes e consequente aprendizagem comportamental.

A solicitação de Alex entrara neste contexto. 

Além de tecnicamente eficiente, o médico teria que desenvolver as habilidades de um treinador, conhecendo a psicologia de seus pacientes e preparando-os para o enfrentamento da doença. Adicionalmente, teria que estar atento, antecipando ou corrigindo variáveis que potencialmente pudessem interferir no curso favorável de suas intervenções. 

Entusiasmado com a ideia, montei uma força-tarefa para desenvolver um tutorial. Precisava de um material que fosse acessível a todos os pacientes, independente do grau de escolaridade, condição social ou econômica. Por isso, produzi o tutorial tanto na forma de texto impresso, como na forma eletrônica para um programa de medicina virtual. A aplicação do tutorial funcionaria como o trabalho de um treinador com um atleta olímpico. O atleta tem o potencial, mas o treinador viabiliza os resultados. 

Eu tinha consciência de que esta tarefa não era fácil. Como professor de medicina eu sabia que o melhor resultado obtido com a informação ocorria quando ela era ativamente buscada pelo aluno. Embora eu também tivesse que dar aulas expositivas, minha maior gratificação ocorria em encontros com pequenos grupos na preceptoria da residência médica e na pós-graduação. Eu estimulava os alunos para a busca ativa da informação e trabalhava o conhecimento com comentário críticos. Como consequência desta interação, o conhecimento era filtrado, assimilado e transferido para as rotinas assistenciais. 

O tutorial poderia seguir a mesma estratégia. O problema estava na avaliação do momento ideal para sua aplicação. Alguns pacientes buscavam ativamente a informação, como era o caso de Alex. Estes constituíam-se no grupo mais favorável em que o tutorial já poderia ser recomendado no primeiro encontro. Outros não eram tão proativos e eu teria que ter mais cautela. Todavia, eu observara que mesmo quando esta curiosidade não se manifestava de forma imediata e espontânea, ela de fato existia no íntimo da maioria de meus pacientes. Em muitos ela começava a expressar-se somente depois de algumas consultas. Com o estabelecimento de um vínculo de cumplicidade com o médico, o paciente passava a questionar sobre a doença ou a conduta. Depois de alguns destes encontros caracterizados por diálogo franco médico-paciente, o tutorial poderia ser sugerido. 

Voltando na comparação com o treinador, é indispensável que ele saiba o momento e a intensidade com que deve ou pode trabalhar física e emocionalmente seu atleta. Trata-se de um exercício de conhecimento e confiança mútua decisivo nos resultados a serem atingidos.

Eu também já antecipara que o melhor resultado do tutorial ocorreria em pacientes que apresentavam resiliência4

A resiliência consiste em um conjunto de atributos que auxilia o indivíduo a enfrentar as adversidades, superar problemas e resistir ao estresse físico e emocional. Corresponde a um grupo de pacientes que desenvolve uma atitude de cumplicidade com o médico já na primeira consulta. Eles procuram entender a forma como o médico vai conduzir a investigação e o tratamento. São otimistas e inquisitivos, persistentes e disciplinados. A combinação da resiliência com o tutorial compõe um comportamento vencedor.  Situação ideal para todo o treinador.

Todavia, a expressão deste comportamento vencedor nem sempre é espontânea. Algumas vezes torna-se necessário romper a barreira imposta pela família ou até mesmo pelo próprio paciente, visando resgatar atitudes que se encontram reprimidas. Na maior parte das vezes a repressão se faz pelo medo do desconhecido e pelas fantasias de associação de câncer com morte. O resgate é possível sempre que se observava no paciente sinais sugestivos de resiliência. Ela precisa ser buscada ativamente, mesmo quando sutil e velada. A resiliência representa a base do comportamento vencedor e precisa ser trabalhada com uma relação de confiança e com informação precisa. 

O maior desafio ocorre com os pacientes que não expressavam qualquer indício de resiliência. Na analogia do treinador, esta é uma situação de um atleta indisciplinado, desmotivado ou até mesmo incompetente. O desafio passa a ser imenso. O médico terá que buscar maior proximidade e fazer o diagnóstico dos fatores físicos e psicológicos individuais, familiares ou sociais que estariam impedindo os resultados.  Somente após a remoção destes fatores é que ele atingiria a condição ideal para iniciar o treinamento. 

Ao contrário da analogia do treinador, infelizmente, o médico, neste grupo de pacientes desmotivados, não dispõe do tempo necessário para trabalhar a ausência da resiliência, antes de iniciar as intervenções. O médico terá que fazer as duas coisas ao mesmo tempo. O paciente precisa ser tratado e paralelamente assistido em todas as suas necessidades emocionais. Uma boa estratégia consiste em restringir a informação, explicando somente a intervenção que está sendo proposta, naquele momento específico. Deve certificar-se que o paciente compreendeu a informação. É semelhante a um aluno que requer cuidados especiais, com tutorial individualizado e adaptado as suas necessidades.

Consciente dos benefícios potenciais e eventuais limitações, iniciei a elaboração do tutorial. O objetivo consistia em proporcionar ao paciente uma clara visão do trabalho médico no diagnóstico e tratamento do câncer. Pensei em associar imagens ou ícones para cada etapa do tutorial, proporcionando uma identidade visual. Isto também facilitaria sua adaptação para uma plataforma eletrônica de fácil utilização, clicando no ícone ou tocando na tela5.

Nascia o programa de treinamento para Alex, que rapidamente se estenderia para todos os pacientes que espontaneamente ou que de forma induzida expressassem um comportamento inquisitivo. 

A figura abaixo, reproduz o tutorial e a orientação de navegação.



Buscando não induzir o paciente para a realização do tutorial, optei por deixar o material impresso na sala de espera do consultório, próximo a algumas revistas. Quando o paciente espontaneamente solicitava o material para leitura, a secretária fazia a recomendação de que falasse com o médico. Curiosamente, estes pacientes eram os que manifestavam claramente um comportamento inquisitivo, buscando ativamente informações. 


Quando questionavam o médico, eu falava da existência e objetivos do tutorial. Explicava que conhecendo o trabalho do médico talvez pudessem contribuir mais eficientemente com o seu próprio atendimento. Quando concordavam em fazer o tutorial comprometiam-se a fornecer sua opinião critica sobre o material. Salientava que todos os profissionais envolvidos no projeto estariam a disposição para prestar esclarecimentos e que o paciente poderia interromper o tutorial a qualquer momento se sentisse qualquer desconforto emocional ou perda de interesse.

O paciente recebia o material impresso juntamente com uma orientação de acesso à plataforma eletrônica e podia usar, conforme sua conveniência, qualquer um deles ou mesmo ambos. Podia portar o material e acessá-lo quantas vezes julgasse útil ou necessário. A coleta de suas impressões críticas seria feita uma semana após a disponibilização do material. 

Eu havia sido contaminado pela iniciativa de Alex e coloquei-me em um verdadeiro desafio contra o tempo para produzir o tutorial em um forma impressa que permitisse rápida migração para o formato eletrônico. Contratei uma equipe de produção de software que fez a adaptação em um tempo recorde de duas semanas.

Alex havia estabelecido uma excelente relação com a equipe assistencial e manifestara curiosidade sobre as etapas de investigação e tratamento de sua doença. Foi o primeiro a fazer o tutorial, recebendo o material em primeira mão, recém confeccionado e ainda passível de modificações. Embora pudesse realizá-lo em casa, preferiu fazê-lo na clínica, próximo a equipe assistencial. Sue o acompanhou em todas estas iniciativas. 

Alex abriu a tela do tutorial e ao clicar sobre o ícone principal apareceu o índice informativo reproduzido na figura abaixo:


Alex acessou cada um dos três primeiros itens. Obteve as informações que visavam, essencialmente, explicar o significado e o objetivo do tutorial. 

 

O que é um Tutorial? O tutorial é um recurso pedagógico usado para informar o paciente de todas as etapas de seu atendimento no diagnóstico e tratamento do câncer. Ao educar, o tutorial auxilia na relação médico-paciente. Aproxima a linguagem, explica procedimentos, promove maior compreensão mútua. O tutorial estimula uma atitude proativa do paciente na busca de informação e de participação nos encaminhamentos. Rompe com uma atitude passiva, de aceitação tácita da doença e de imobilidade. No enfrentamento do câncer, médico e paciente tem que compartilhar objetivos e motivações. Ambos devem buscar informações e recursos que melhorem os resultados tanto na precisão diagnóstica como no tratamento da doença. O tutorial busca atingir esta sintonia de comunicação.

 

O Trabalho do Médico: O atendimento do paciente com câncer exige uma metódica organização. A avaliação médica consiste em uma cuidadosa análise crítica do diagnóstico, revisão de exames e materiais, avaliação de extensão da doença (o que é denominado de estadiamento) e programação do tratamento. Esta atividade exige contato com múltiplos profissionais, integração do grupo de trabalho e decisão consensual. O diagnóstico e tratamento do câncer requerem atualização continuada na utilização dos melhores recursos disponíveis no mundo e na aplicação do conhecimento à luz da medicina baseada em evidências. Atenção especial é dada ao manejo emocional do paciente e aos cuidados de equilíbrio na dinâmica familiar. Ao navegar pelo tutorial, clicando nos ícones das etapas do Tutorial, é possível compreender melhor a forma como o médico trabalha.

 

Etapas do Tutorial: As Etapas do Tutorial consistem em um conjunto de doze ícones indicando todas as fases que compõem uma avaliação abrangente do câncer. Ao clicar em cada um dos ícones o paciente será orientado sobre o significado de cada fase e irá compreender melhor o conjunto de decisões que os médicos precisam tomar para diagnosticar e tratar o câncer. 

Para navegar no tutorial clique na frase Fazendo um Tutorial.

Neste momento, ocorria um realce na frase “Fazendo um Tutorial” mostrando que o ícone estava ativado e pronto para iniciar sua função. 

Alex leu com atenção o texto acima e após refletir um pouco, clicou em “Fazendo o Tutorial”. 

Apareceu o conjunto dos doze ícones mencionados anteriormente. 

Cada um dos ícones indicava uma etapa importante da atividade médica no diagnóstico e tratamento do câncer. 

Alex e Sue estavam ingressando no mundo da medicina.

Eu havia improvisado uma sala no consultório para a aplicação do tutorial por meio eletrônico. Consistia em uma sala pequena e envidraçada ao lado da secretaria. Na sala, o paciente sentava em frente a tela de um computador e navegava no tutorial. Havendo necessidade bastava solicitar a presença da secretária. Ela iria chamar o médico na eventualidade de surgirem dúvidas ou interromper o tutorial se o paciente assim o desejasse.

Ao olhar para a tela dos doze ícones, o paciente sentia-se livre para buscar a informação na ordem que desejasse de acordo com sua curiosidade ou necessidade naquele momento. Poderia também optar por um aporte sequencial. Esta foi a opção de Alex e Sue, realizando todo o tutorial em um período de uma hora. Uma vez iniciado, o programa mantinha sempre a mesma configuração. Cada etapa tinha um ícone principal, uma explicação de sua importância e o desdobramento nos ícones secundários. Bastava seguir navegando, conforme reproduzido em formato descritivo no apêndice deste livro.

Ao finalizar o tutorial havia uma solicitação de comentários críticos. Era um espaço livre para que o paciente ou familiar manifestasse suas opiniões. Não era uma avaliação programada, com escalas de quantificação. Eu acreditava que pelo menos em sua fase inicial de implantação, uma avaliação espontânea poderia contribuir mais.

Alex e Sue completaram o tutorial e pediram para chamar o médico. 

Fui ao encontro deles. Alex estava um pouco apreensivo, pois tinha realizado no dia anterior duas tomografias computadorizadas, uma de tórax e outra de abdômen e iria realizar no dia seguinte um PET-CT seguido de uma biópsia de medula óssea. Disse que agora entendia melhor o objetivo destes exames e sua importância na orientação do tratamento. Eu já havia conversado longamente com Alex sobre a necessidade e importância destes exames na avaliação da extensão da doença e no planejamento de seu tratamento6. O tutorial ratificava esta informação e parecia torná-la mais tangível para Alex. 

Refleti um pouco sobre isto. Quando a informação fora passada nas consultas anteriores a iniciativa partira do médico, enquanto que no tutorial Alex assumira um comportamento mais ativo de busca, o que poderia justificar sua maior apreensão. 

Conversei um pouco com Alex, explicando minha impressão e ele sorriu dizendo: “Pode ser que seja isso, mas o que eu quero mesmo é ver os resultados dos exames”. 

Disse-lhe que teríamos os resultados em breve, mas que o ideal seria podermos conversar quando os quatro exames estivessem prontos, pois as informações seriam complementares e mais consistentes. 

Alex olhou para Sue e ambos concordaram em esperar. Eu já havia expressado minha conduta de não antecipar preocupações. 

Ambos referiram que o tutorial havia ampliado seus horizontes e que isso gerara mais questionamentos. Todavia, julgavam o resultado como produtivo, pois estavam melhor informados e suas perguntas seriam mais pertinentes e objetivas. Também acreditavam que poderiam ter mais rendimento ao transpor as informações do tutorial para uma situação mais definitiva, o que aconteceria após termos os resultados dos exames. Por enquanto, achavam melhor sair e desfrutar um pouco do sol daquela tarde de primavera.

Alex era muito objetivo em expressar sua vontade, o que me deixava confortado, pois sabia que ele não iria ultrapassar os próprios limites emocionais. Tinha uma dosagem de LDH elevada, o que no texto do tutorial era referido como um fator desfavorável. Embora ele não tivesse comentado esta situação específica, Alex era um homem inteligente e talvez isto pudesse também ter contribuído um pouco na sua expectativa pelos resultados dos exames. 

Disse que ele poderia contatar comigo a qualquer hora se precisasse de apoio, mas que a ideia de ir tomar sol parecia boa, naquele momento. Reforcei, adicionalmente, que o linfoma era uma doença que costumava responder muito bem ao tratamento e que a expectativa era curativa7

Alex precisava ouvir aquela palavra e botou a mão no meu ombro dizendo: “Bem, é com esta ideia que eu quero ficar. Estou indo. Obrigado por tudo coach. Sue sorria cada vez que Alex usava esta expressão e despediu-se afetivamente com um abraço espontâneo.

Alguns dias depois, o casal volta ao consultório portando todos os exames, com seus respectivos laudos. Alex tomou a iniciativa e disse que embora estivesse muito curioso com os resultados, combinara com Sue de somente abri-los na presença do coach.   

Eu me sentia muito próximo daquele casal e particularmente envaidecido por ter sido promovido a treinador. Perguntei se eles gostariam de olhar os exames junto comigo. 

Ambos responderam que sim. 

Fomos até uma sala no consultório, para olhar as tomografias. As imagens das tomografias são cortes radiológicos transversais da estrutura examinada. Orientei os cortes tomográficos de cima para baixo, desde o ápice do pulmão até a pelve. Os pulmões estavam limpos, mas chamou-me a atenção uma grosseira alteração no mediastino. O mediastino é aquela região que fica situada entre os dois pulmões, onde está o coração e os grandes vasos sanguíneos do tórax. Havia uma massa de aproximadamente cinco centímetros ocupando o mediastino anterior. Adicionalmente, havia a presença de linfonodos aumentados de tamanho no abdômen, o maior com quatro centímetros na região para-aórtica. Os demais órgãos do tórax e abdômen estavam normais. Expliquei ao casal, mostrando nas imagens, o significado daquelas alterações. 

Sue interrompeu questionando como tudo aquilo não gerava sintomas. Disse-lhe que podia acontecer e que até era um sinal de melhor prognóstico. Quando o paciente não tem manifestações como febre, perda de peso e suor, frequentemente encontra-se em um estádio mais favorável8

Alex perguntou se teria que operar e eu respondi que não. O linfoma é uma doença sistêmica e tem que ser tratado com medicamentos. 

Passamos para o PET-CT. Ele marcava metabolicamente somente as áreas que se encontravam alteradas na tomografia e, portanto, era consistente com os achados anteriores. 

Alex perguntou se aquilo era bom e eu disse que sim, pois o objetivo do PET, além de representar o melhor parâmetro para a avaliação de resposta ao tratamento9, seria o de descartar a presença de outras alterações metabólicas não identificadas na tomografia. 

Finalmente abrimos o resultado da biópsia de medula óssea. Tratava-se de um exame colhido com uma agulha especial que retirara material medular de ambos os ossos ilíacos de Alex. A medula fica localizada no interior dos ossos e é responsável por formar os elementos particulados do sangue. Expliquei que o linfoma poderia infiltrar a medula óssea10, mas que felizmente a sua medula estava normal e com excelente representatividade de todos os setores precursores do sangue. 

O casal respirou aliviado. Porém, no mesmo instante, Alex perguntou se tinha chance de cura. 

Respondi que sim e que iríamos trabalhar imediatamente neste sentido. 

Expliquei que seu estádio11 era IIIA, pois tinha doença nos dois lados do diafragma (III) e não apresentava sintomas (A). O exame anatomopatológico tinha revelado um linfoma difuso de grandes células B, motivo de sua expressão tão súbita e com apresentação já em estádio III. Expliquei que os fatores desfavoráveis eram a elevação de LDH e o estádio III, mas que ele tinha a seu favor a idade, o fato do tumor estar restrito aos linfonodos, pertencer ao subgrupo centro germinativo-símile e encontrar-se em boa condição clínica. Informei que ele seria tratado com uma associação de quimioterapia com um anticorpo monoclonal chamado rituximab12. A adição de rituximab a quimioterapia aumentava sua chance de cura13. Baseado em um índice prognóstico internacional14, sua probabilidade de cura era de 70%. 

O casal manifestou, imediatamente, que tinham convicção de que Alex iria vencer o câncer. Era um comportamento esperado, pois a visão otimista é parte da resiliência e este casal definitivamente a expressava. 

Agradeceram todas as informações e referiram que o tutorial os havia ajudado a compreender melhor a doença e suas implicações. 

Concordei com a ideia, mas acrescentei o comentário de que Alex teria sido a inspiração para produzi-lo.

Ele aproveitou a oportunidade para fazer alguns comentários adicionais sobre o tutorial. Era um profissional de mídia e talvez este fosse o motivo de ter se mostrado tão interessado no tutorial. Disse que compreendera bem todos os desdobramentos da consulta, quando o médico ouve as queixas do paciente e faz o exame físico. Entendera que isto filtrava quais os exames adicionais que iriam ser solicitados e como eles ajudariam o médico a julgar sua impressão inicial. Também referiu que estava satisfeito em saber que vários profissionais iriam opinar e que seu médico assistente iria ouvir seus comentários. Criticou um pouco a linguagem, pois aparentava ser muito técnica, mas entendia que o assunto não era simples. 

Alex nunca havia lidado com doença. Afirmou que não tinha ideia dos termos técnicos e muito menos das modificações curiosas que ocorriam no corpo por ocasião do aparecimento do câncer. Comentou que era impressionante o mundo interior e suas infinitas variáveis. Tinha a impressão que andar para dentro do corpo era uma viagem tão rica em informações como explorar o espaço cósmico. Comentou que agora entendia porque o médico tinha colocado tanta importância no material da biópsia, pois isto permitia conhecer “a cara da doença”. Acrescentou dizendo que ao ler o tutorial entendera que não estava só, pois o câncer era uma doença frequente e que os recursos da medicina em diagnosticá-lo, avaliar sua extensão e tratá-lo tinham progredido muito. Sentia-se seguro em saber que seu tratamento não era experimental e que os médicos trocavam informações sobre a doença através de congressos e literatura especializada. Entendera que a decisão do tratamento era embasada nas publicações internacionais que descreviam a experiência acumulada após muitos anos de acompanhamento dos pacientes. 

Sue interrompeu dizendo que ficara gratificada ao perceber que os médicos tinham treinamento também para lidar com as questões emocionais, tanto do paciente como de seus familiares, e que julgava esta questão fundamental no sucesso do tratamento. Porém, argumentou que o tutorial deveria ser aplicado somente com o acompanhamento médico, pois ele suscitava perguntas que precisariam ser respondidas. Disse que o tutorial não substituía a necessidade de ter um coach. Ele era apenas mais um instrumento de auxílio para o enfrentamento do câncer.

Eu estava encantado com este casal. Eles tinham um entrosamento natural e falavam como se fosse um jogral, de forma complementar, afinada e precisa. Comunicavam-se com bom humor e afeto. Demonstravam uma visão critica muito qualificada. Eu estava particularmente recompensado com esta primeira impressão do tutorial. Aprendi com Alex e Sue que o maior valor do tutorial era sua flexibilidade e dinamismo. Se os outros pacientes assumissem esta mesma atitude de participação no seu aperfeiçoamento, ele poderia até render mais. Concordei com Sue sobre a necessidade de acompanhamento médico.

Alex retoma o assunto. Disse que entendera todas as formas de tratamento do câncer e que já sabia que seu tratamento seria com quimioterapia mais rituximab. Queria saber dos riscos deste tratamento. Queria saber como deveria conduzir sua vida durante este período.

Expliquei que era um tratamento tóxico. Haveria perda de cabelo e necessidade de avaliar e monitorizar sua função cardíaca. A perda do cabelo era reversível e a função cardíaca15 seria acompanhada com em exame especializado de ultrassom16. Isto era devido ao uso de uma droga na quimioterapia denominada doxorubicina17. Ela era essencial no seu tratamento e seria utilizada em uma dose acumulativa considerada segura, mas que não dispensava a necessidade de controles periódicos. Considerando a combinação de drogas em quimioterapia, haveria um risco de instabilidade no DNA e surgimento de um segundo tumor. Este risco era chamado de oncogênese secundária e acometia menos de 3% dos pacientes tratados. Era um acontecimento tardio, que implicaria no seu acompanhamento por muitos anos após o término da quimioterapia18. Haveria, adicionalmente, o risco de esterilidade19 em um percentual em torno de 30% e a necessidade de cuidar com infecções oportunistas, pois sua imunidade estaria diminuída em alguns momentos do tratamento20. Expliquei que a chance de ter náuseas ou vômitos era pequena, pois seriam usadas pré-medicações que reduziriam a ação das drogas da quimioterapia sobre o centro do vômito no sistema nervoso central. Disse que estaríamos enfrentando juntos todas estas situações de desafio e que faríamos todo o esforço para minimizá-las.

Sue, demonstrando-se preocupada interrompeu dizendo: Doutor nós estávamos querendo ter filhos. Como vão ficar nossos planos futuros?

Respondi que a chance maior era de que não ocorresse esterilidade e que, adicionalmente, poderíamos fazer a criopreservação dos espermatozoides de Alex. Consistia em congelar o sêmen e estocá-lo para quando viesse a ser necessário. Afirmei que muitos de meus pacientes previamente tratados para linfomas teriam tido filhos saudáveis, tanto em condições normais de fecundação para os que não desenvolveram esterilidade, como com reprodução assistida para aqueles que manifestaram este para-efeito. Expliquei que o congelamento do sêmen era um procedimento simples, rápido e rotineiro e que eu indicaria uma clínica especializada em reprodução assistida para acompanhá-los nesta atitude preventiva, evidentemente, antes do início da quimioterapia21.

Sue mostrando-se mais tranquila, olhou para Alex e disse: “Bom, vamos manter nossos planos. Por via das dúvidas, vamos também congelar o sêmen”.

Alex abraçou Sue em uma atitude de conforto e afirmou que tudo iria dar certo no final. Aproveitando o momento, Alex perguntou o que poderia fazer para diminuir os riscos de complicações.

Expliquei que esta era uma função mais minha do que dele. Eu estaria atento aos riscos e o manteria permanentemente orientado quanto aos controles e precauções. Sugeri que ele tivesse um cuidado especial com a água e com os alimentos. Tomasse apenas água mineral e ingerisse preferencialmente alimentos cozidos ou fervidos. Orientei para não tomar bebida alcoólica e evitar contato com pessoas que estivessem com febre ou qualquer outra manifestação clínica sugestiva de infecção.

Antes de encerrar a consulta, Sue manifestou desejo de discutir mais uma questão que julgara muito delicada e que propositadamente havia deixado para o final. 

Sue era filha de mãe filipina e pai brasileiro. O pai havia falecido há cinco anos e a mãe morava em Manila com um filho mais velho. Alex era filho único. Seu pai tinha uma história de alcoolismo e teria parado de trabalhar há dois anos. A mãe de Alex sofrera muito nesta relação, mas mantinha o casamento com uma atitude abnegada, submissa e deprimida. Alex e Sue não tinham uma relação muito próxima com nenhuma das famílias. 

Eu já havia percebido que em nenhum momento o casal referira qualquer interface com as famílias. Tratava-se de uma situação de ambivalência afetiva e eles estavam vivendo o dilema se deveriam ou não contatar os familiares para comunicar a doença de Alex.

Refleti um pouco e perguntei o que era melhor para ambos. Sue disse que não iria comunicar sua mãe, pois seus contatos eram muito eventuais. Alex tinha mais proximidade com os pais. Disse que, embora não sentisse necessidade da participação dos pais, não poderia ocultar deles esta situação. Alex e Sue eram independentes e sempre tiveram uma atitude de compreensão e proteção em relação aos pais. Alex disse que a ansiedade deles teria que ser trabalhada emocionalmente e solicitou minha intervenção.

Tranquilizei a ambos e disse que ficaria a disposição para atender seus familiares. Aconselhei Alex a não demonstrar qualquer insegurança ao comunicar o problema aos pais. Sugeri que explicasse detalhadamente a eles que tudo já havia sido investigado e que seu tratamento tinha alta chance de cura.  

Concluímos a consulta. Alex iriam procurar a clínica de fertilidade e proceder a coleta e congelamento do sêmen. Eu iria agendar o início do tratamento e posteriormente faríamos novo contato.

Passaram-se algumas semanas e Alex já havia completado três ciclos de tratamento. Estava bem e tinha apresentado mínimos para-efeitos. Eu havia solicitado um novo PET-CT para acompanhamento. O resultado fora excelente, pois não havia mais expressão de atividade metabólica no PET. Expliquei a Alex e a Sue que isto antecipava uma resposta favorável e que mostrava que estávamos no caminho certo. Informei que independente do resultado preliminar favorável, Alex teria que completar todo o tratamento planejado, em um total de mais três ciclos. Expliquei que os dados disponíveis na literatura internacional ainda não permitiam reduzir a duração do tratamento mesmo quando a resposta inicial era tão favorável22. Como os ciclos de quimioterapia com rituximab eram repetidos a cada três semanas eu estimava o termino de seu tratamento para menos de três meses.

Hoje passados dois anos, Alex e Sue estão bem. Tiveram uma menina saudável que recentemente completara seis meses. Alex não desenvolvera esterilidade e não houve necessidade de lançar mão do banco de esperma. Alex mantém seu acompanhamento periódico e faz questão de vir ao consultório acompanhado de Sue e de Victória, nome atribuído festivamente a filha. 

Continuam chamando-me de coach.

Eu, mantinha a rotina assistencial de minha vida. Nos intervalos das consultas, voltava a refletir sobre a questão da informação. Estava motivado pela ideia de explicar a medicina para os pacientes. Sentia reciprocidade da parte deles e tinha a impressão de que tudo fluía mais rápido e de forma mais eficaz. Parecia que a informação era um elemento catalisador para juntar os esforços do médico, do paciente e de seus familiares na busca de resultados. Sentia que a informação colocava a relação médico-paciente num patamar mais humano e equilibrado. Ela afastava o pensamento mágico ou místico. Todos trabalhavam com fatos e compartilhavam objetivos comuns.

 

*  Todos os personagens são fictícios  

** A numeração corresponde a referências bibliográficas que podem ser encontradas no livro Conexão Anticâncer – as múltiplas faces do inimigo interno de James Freitas Fleck

*** O tutorial pode ser acessado no site www.jamesfleck.com.br