Um desafio humanitário internacional
Fleck, JF: Conexão Anticâncer 16(02), 2020
Um registro eletrônico global de saúde individual (Global e-PHR) é um novo conceito desenvolvido para dar suporte adequado às necessidades e direitos do paciente. Os 5 principais valores associados ao novo modelo proposto são credibilidade, confidencialidade, autenticidade, inviolabilidade e portabilidade. A maioria desses valores já é contemplada por registros médicos eletrônicos usados em serviços de TI de clínicas e hospitais, mas nenhum desses modelos fornece portabilidade imediata. O modelo proposto foca no empoderamento do paciente, pois todas as informações médicas seriam a ele disponibilizadas em tempo real. Além disso, o Global e-PHR daria aos pacientes o direito de gerenciar seus relacionamentos com outras partes interessadas (stakeholders) no ambiente da saúde, sem reduzir a credibilidade, uma vez que apenas médicos assistentes autorizados poderiam escrever na ficha eletrônica do paciente.
Como o modelo proposto de Global e-PHR está centrado nas necessidades e direitos dos pacientes, ele é atemporal. Todos os avanços da tecnologia podem ser facilmente incorporados usando a mesma estrutura. No entanto, a aceitação desse novo conceito tem algumas limitações. A implementação do novo modelo proposto é um exemplo de solução de problemas mal estruturada. Somente a inteligência coletiva superaria as limitações, usando um big data multidimensional estratificado, que seria analisado com recursos de aprendizado de máquina e aprendizado profundo. Este é um projeto humanitário e você está convidado a participar. Vá para www.ephr.org e faça seu comentário.
Um registro eletrônico global de saúde individual como o Global e-PHR representaria grandes vantagens em, pelo menos, três frentes: (1) o paciente, que teria consigo seu histórico médico, aumentando sua autonomia; (2) as equipes assistenciais, que disporiam de histórico pronto e completo, agilizando e aprimorando o atendimento; (3) centros de pesquisa, que poderiam contar com bancos de dados universais, aumentando em muito as possibilidades de pesquisa e participantes. Porém, para além do (enorme) desafio tecnológico, há um grande risco: a perda de privacidade. Seria necessária uma sólida legislação internacional para garantir os direitos do paciente frente a interesses comerciais incertos.
Além de permitir que o paciente tenha maior conhecimento de todos os aspectos da sua saúde – procedimentos, consultas, receitas e toda sua evolução -, promovendo assim maior participação e empoderamento, o registro eletrônico global também é uma forma de conectar diferentes profissionais e instituições envolvidos na saúde daquele paciente. Dentro de uma instituição os diferentes profissionais têm acesso aos dados dos pacientes e conseguem realizar uma prática integrada e multidisciplinar, contudo, essa portabilidade das informações permitiria que a prática integrada fosse garantida também entre diferentes instituições envolvidas no acompanhamento de determinado paciente, garantindo um atendimento de melhor qualidade para todos.
É incrível ter a capacidade de ler seu histórico médico em qualquer lugar a qualquer momento tendo integração entre profissionais da saúde. Imagine quão grande seria para um paciente com longo histórico médico e/ou com dificuldades de compreensão e expressão. Esse é um grande passo para a medicina.
O registro eletrônico global de saúde individual contribui para o protagonismo do paciente, que estará ciente (em tempo real e retrospectivamente) dos detalhes de sua condição. Além disso, essa ferramenta economizaria tempo na admissão em um centro de saúde, visto que exames e história prévia estariam ali presentes, podendo ser acessados facilmente.
Os benefícios práticos de um sistema integralizado de informação médica contribui para o melhor a atendimento do paciente a partir da multidisciplinaridade e personalização do cuidado. Além disso, a autonomia e empoderamento do paciente são necessários para que essa exerça seu poder de decisão com a compreensão adequada de sua condição médica, reduzindo o paternalismo no ambiente médico. Entretanto, é necessário se atentar aos riscos a privacidade e confidencialidade, buscando prevenir que os dados fornecidos sejam usados como ferramentas do mercado de produtos e serviços em saúde para promover o propagandismo em detrimento do bem estar do paciente.
Com registro eletrônico de saúde individual seria possível acessar de qualquer lugar de forma online e por diferentes profissionais de saúde o histórico médico do paciente, quando há seu consentimento, contribuindo assim para um melhor atendimento e facilidade para compreender o histórico e condição do paciente.
Vivemos em um mundo cada vez mais tecnológico e é nosso papel fazer com que essa tecnologia melhore nossa qualidade de vida e faça parte da nossa saúde. Um registro eletrônico global de saúde individual é um exemplo de artificio tecnologico que melhoraria a experiência do paciente permitindo que ele tenha acesso a seus dados médicos em tempo real. Por mais que existam prontuários eletrônicos, eles ainda carregam muitos deficits no que diz respeito ao paciente. Como diz o texto, se trata de empoderamento; e com uma colaboração conjunta, isso com certeza logo se tornará uma realidade acessível.
A proposta do global e-PHR além de manter o paciente como protagonista do seu próprio tratamento, consciente das decisões que estão sendo tomadas e dos entendimentos dos profissionais sobre a sua condição, amplia a discussão a outros profissionais, possibilitando uma tomada de decisão mais assertiva.
A presença de um banco de dados único que pudesse disponibilizar todo o histórico clínico do paciente onde quer que tenha sido atendido, ajudaria no manejo daqueles pacientes que por algum motivo precisam mudar o local de tratamento onde regularmente consultam, não só os pacientes com câncer, mas com qualquer doença.
Ter um registro eletrônico global de saúde individual é um grande passo na medicina tendo em vista a autonomia que esse banco de dados daria para o paciente e a facilidade que esses registros geram para os diversos profissionais da saúde que atenderem esse indivíduo. Além disso, em muitos casos os pacientes não sabem muito sobre sua condição e por meio desse recurso teriam a possibilidade de compreender melhor o seu caso.
Um banco de dados seria de grande importância para estabelecer melhor cuidado ao paciente, estabelecendo relação direta e permitindo melhor entendimento do paciente sobre o seu caso.
A ideia do Global e-PHR é bastante interessante, pois do ponto de vista de organização facilitaria muito ter um local de fácil acesso a todos os dados do paciente, evitando transtornos e atrasos na busca de resultados anteriores ou consulta a pareceres de outros médicos do paciente. Por outro lado, é necessário considerarmos que o acesso a uma rede de internet ainda não é corriqueiro para todos os pacientes, de modo que muitos poderiam ter a dinâmica de acesso às suas informações dificultada pela falta de recursos para acessar – inviabilizando o processo de divisão de informações com os médicos.
É bastante interessante a ideia da criação de um registro eletrônico global de saúde individual, que disponibilizaria ao paciente os dados acerca de sua saúde, propiciando um melhor acesso acerca dessas informações e, portanto, um melhor atendimento. Contudo, é importante garantir confidenciabilidade dos dados, respeitando a privacidade do paciente.
A intercomunicabilidade é o futuro dos prontuários médicos já existem modelos e pressuspostos que levaram a uma unificação das informações dos pacientes.
O Global e-PHR é uma ideia muito interessante, ao trazer uma maior unificação de registros que podem ser acessados em um mesmo local por ele e pelos diversos profissionais responsáveis pelo cuidado dele. É uma ferramenta que auxiliaria em deficiências dos prontuários comuns, como gaps de informações por falta de comunicação entre sistemas de locais diferentes, além de reduzir problemas com esquecimentos e erros de comunicação médico-paciente, que são muito comuns. Assim, um banco com o histórico completo do paciente e em seu alcance pode ser um facilitador incrível, que merece atenção para novas melhorias e incorporação de dados.
A necessidade de obter informações históricas confiáveis acerca da evolução clínica, exames e tratamentos utilizados pelos paciente é crítica para o cuidado. Podermos acessar cuidadosamente os prontuários aonde possamos repisar informações que antes passaram despercebidas ou com significado incerto no momento da avaliação médica pode acelerar a identificação de diversas enfermidades, bem como revisar o processo pelo qual se deu a doença, tratamentos infrutíferos, ou mesmo iatrogênicos. Por isso mesmo, um prontuário global do paciente acessível e intercomunicável é uma ferramenta quase lógica do desenvolvimento tecnológico, visto sua utilidade na avaliação integral do paciente.
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