Uma nova metodologia científica baseada nas necessidades e direitos dos pacientes
Fleck, JF: Conexão Anticâncer 04 (05), 2020
PUP significa Prontuário Único e Personalizado. A sigla vem precedido pela letra e porque está em formato eletrônico (digital), especialmente projetado para facilitar o upload de todos os dados do paciente. O sistema está centrado nas necessidades e direitos do paciente. O registro pertence ao paciente, como um documento de identidade (RG ou CPF). O paciente é solicitado a preencher o registro. Todo o restante da informação é incluído pelo médico assistente, o qual é responsável pela qualidade dos dados. O médico é orientado a criar uma lista de problemas, de acordo com o POMR (problem-oriented medical record) descrito por Lawrence Weed e praticado universalmente. O paciente é estimulado a interagir ativamente com o médico assistente para qualificar melhor a lista de problemas. Uma base de dados composta por histórico clínico, exame físico e alguns dados laboratoriais preliminares apoia a criação da lista de problemas. Com base em cada problema numerado, o médico define seu plano de intervenção, o qual é mantido sob vigilância até a resolução. Além disso, é feito o upload de relatórios, imagens e vídeos de cada exame de diagnóstico ou acompanhamento, ficando armazenado no ícone projetado. O e-PUP também fornece uma lista de eventos, gerada automaticamente e um resumo clínico, incluindo todas as informações. O acesso ao e-PUP é baseado em um nome de usuário e senha exclusivos de cada paciente. Somente o paciente tem o direito de compartilhar informações. O compartilhamento de dados é gerenciado pelo paciente e restrito a profissionais ou instituições diretamente envolvidas em sua assistência médica.
Na área da saúde, o melhor nível de evidência é fornecido por estudos prospectivos aleatórios (EPA), revisões sistemáticas e metanálises. Os EPA estão associados à lenta aquisição de resultados maduros. Revisões sistemáticas e metanálises são baseadas em dados já publicados, revelando severas limitações na validação de novas intervenções. A lacuna pode ser suprida com uma nova interação entre Medicina e Tecnologia. Na área da saúde, homem e máquina não são competitivos, nem mutuamente exclusivos. Eles devem cooperar explorando habilidades complementares. O primeiro passo é um banco de dados confiável. Um registro eletrônico de saúde personalizado forneceria o banco de dados necessário. Sustentado no consentimento informado dos pacientes, o e-PUP iria gerar uma grande quantidade de dados que poderiam ser analisados, utilizando as novas tecnologias de machine learning e deep learning. A nova abordagem aceleraria o processo para obter resultados associados à demanda imediata. A implementação do novo conceito também poderia permitir a identificação de novos padrões de diagnóstico por imagem, tanto em radiologia quanto em patologia, revelando expressões de autossimilaridade, quase-autossimilaridade ou autossimilaridade estatística. Os polimorfismos genéticos têm sido cada vez mais descritos e a metodologia de big data poderia ser usada para identificar melhor os grupos. A análise de subgrupos é também aprimorada por um número maior de dados. Como a implementação do e-PUP implica em problemas de solução mal estruturados, o uso da inteligência coletiva pode superar eventuais lacunas e a esperada resistência à inovação. Todas os stakeholders são convidadas a colaborar. Vá para www.ephr.org e faça seu comentário.
Referências:
1. www.ephr.org
2. Photo by Taras Chernus on Unsplash
O viés de informação, desafio enfrentado por muitos estudos observacionais atualmente, tende a diminuir com a disponibilidade e utilização dos dados clínicos do paciente. O acesso à essas informações pode revolucionar a pesquisa médica. Contudo, é imprescindível que esse projeto respeite seus 5 princípios - credibilidade, confidencialidade, autenticidade, inviolabilidade e portabilidade - para que essa iniciativa não viole o primum non nocere.
Além de possivelmente revolucionar a pesquisa como falado acima pelo Gabriel, a junção de informações em prontuário único será de grande utilidade em casos de pacientes que fazem acompanhamento com múltiplos profissionais. Assim fenômenos como iatrogenia e polifarmácia (estudos de coorte nos EUA demonstram que aproximadamente 50% dos idosos faz uso de pelo menos 5 fármacos) podem diminuir de ocorrência por se ter acesso a todas as informações em local único e não depender somente do relato do paciente que pode, conscientemente ou não, omitir informação.
O sistema é capaz de administrar grandes volumes de dados e conta com uma configuração que promove segurança, privacidade e velocidade. Além disso, trata-se de uma ferramenta que confere maior integralidade ao atendimento médico, já que há participação ativa do paciente no que tange à construção do seu prontuário.
O prontuário eletrônico único e ancorado em uma base de dados ampla, acessível para especialistas tem o poder de levar a um salto a forma como é feita a medicina e prever com mais fiabilidade desfechos, aplicabilidade de fármacos e como deve ser feito o manejo terapêutico dos pacientes. Do ponto de vista do paciente é extremamente válido pois facilita o próprio acesso aos dados de saúde e o compartilhamento com profissionais adequados. Uma questão a ser olhada com rigidez é a segurança e a confidencialidade.
Uma ferramenta científica que traz o paciente para dentro do processo de forma ativa, fortalece a relação médico-paciente tão comentada no curso de medicina. Com a devida interação e supervisão médica, autorização do paciente, respeito e segurança o sistema permite que um volume de dados sejam armazenados, e devidamente utilizados por qualquer profissional de saúde em qualquer lugar, favorecendo uma consulta médica mais adequada.
A criação e expansão de um registro eletrônico de saúde personalizado facilitaria a troca de informações entre profissionais da saúde e centros de serviço de saúde - como uma ponte -, sendo que isto atualmente é cada vez mais uma demanda, da mesma forma que é uma possibilidade de avanço. Ademais, o portador do registro, ou seja, o paciente, que decide com quem compartilhar tal registro, é o centro deste processo, sendo empoderado, uma vez que tem os cuidados sobre sua saúde potencializados, na medida em que a equipe de saúde responsável pelos seus cuidados tem facilmente acesso a informações de história médica pregressa, bem como exames.
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